人为基因设计下的“客制化婴儿”我们该如何看待？

　　作者＼Youngsook Park, Jerome Glenn 朴英淑, 杰罗姆．格伦 译者＼宋佩芬

　　2018 年11 月，一则轰动全球科学界的核弹级新闻被报导出来：有科学家使用可以剪贴DNA 的基因编辑CRISPR ／ Cas9 技术，成功在胚胎阶段完成DNA 客制化的婴儿，“订制婴儿”（designer baby）实际诞生了。

　　中国南方科技大学教授贺建奎使用了基因编辑技术，让一对爱滋病免疫的双胞胎婴儿成功出生，因为这对双胞胎是世界首例人为“基因设计”下所诞生的，所以在安全与生命伦理上遭到全球严厉的批判。

　　我们该如何看待这则新闻呢？

　　在全球的批评声浪之中，贺建奎教授主张这是用创新技术做善事：“那些父母恳求我帮助他们可以拥有健康的婴儿，所以我编辑了爱滋病遗传基因CCR5，让那对父母可以抱得基因健康的两名女婴，这也让患有爱滋病的父亲找到了必须活下去的理由。”如果这是拯救人类脱离高死亡率的爱滋病，为什么全球科学家会如此愤怒呢？

　　贺建奎教授的这次举动引起轩然大波的原因，在于他编辑了人类处于“胚胎阶段”时的基因，他在人类胚胎阶段进行基因编辑的行为，很可能会让产生变化的遗传形质也传给后代子孙，再加上现在无法完全确认是否会产生基因突变，以及长期与潜在的影响是什么，所以这项技术仍存在许多危险因素。

　　而且，根据研究结果显示，CCR5 基因产生异变的话，即使不一定会感染爱滋病，但是会变得容易罹患其他疾病，导致寿命缩短的风险爆增。因此，有些科学专家认为这已经不再是伦理问题，而是因为以现有资讯还无法完全掌握基因突变的副作用，所以觉得这项技术非常危险，并对此感到担忧。

　　然而从正面来看，这项可以改变与设计DNA 的CRISPR 技术的确也提升了治疗许多疾病的可能性。最后，我们还可以从这次事件中得知，CRISPR 技术已不再处于实验阶段，而是正在走向实际的医疗现场。

　　跨出实验室，安全抵达医疗现场的CRISPR技术

　　2019 年4 月，CRISPR 技术又发生了另一件里程碑级的事件，在美国宾州大学出现了首次使用CRISPR 技术成功治疗两名癌症病人的例子。这两位病人一位有多发性骨髓瘤，另一位有恶性肉瘤。

　　其中恶性肉瘤是只占了1％癌症患者的罕见癌症，诊断与治疗是出了名的困难。而这项试验在几个月前完成了治疗，虽然还无法断定两位病人是否完全从癌症中解放、治疗是否有效，但是医疗团队以目前情况预估将会有一个乐观的结果。

　　贺建奎事件和这次事件不同的地方在于不是在胚胎阶段进行基因编辑，而是在治疗疾病的过程中使用。他们提取癌症病人的免疫系统细胞，并在实验室编辑他的基因后，再将编辑过后的细胞重新注射回病人体内。也就是这种DNA 改造治疗方式只在病人自身上进行与结束，所以没有掀起大众反乌托邦的恐惧。

　　这种用于治疗不治之症的基因编辑以及提高技术准确度的研究正在不断进行中。首先，中国科学院深圳先进技术研究院、中山大学、华南农业大学和美国麻省理工学院共同组成了研究小组，正透过使用基因编辑CRISPR 技术开发治疗自闭症的药物。自闭症的比例约为每一千名小孩之中会出现一名，且到目前为止还没有开发出药物，不过最近研究人员使用基因编辑技术在神经科学上找到了自闭症发病的原因，这也让我们更接近治疗药物的开发了。

　　此外，瑞士CRISPR Therapeutics 和美国的福泰制药（Vertex Pharmaceuticals） 也在使用基因编辑技术进行遗传性血液疾病（血友病）的治疗；而位在剑桥市的爱迪塔斯医药公司（Editas Medicine）资助的研究则是将技术用于治疗遗传性视觉障碍的莱伯氏先天性黑蒙症。

　　请关注数十亿美元的商业模式

　　基因编辑技术现在已经成为商业模式的一种，而且预计以后还可以做到更多事。基因编辑除了治疗疾病以外，也可以用来扩展农作物与家畜家禽的经济价值。因此，基因编辑技术专利的潜在价值预估可达数十亿美元，每年相关专利取得也将呈现激增趋势。

　　现在人类来到了可以决定生命进化的临界点，问题在于人类是否能带著责任心去使用这个可以帮助自己的新力量。在中国出现了订制婴儿后，有人担心基因编辑研究会遭到限制，但就算是以消极角度去看的话，这项技术的潜力依然非常庞大，因为它可以治疗癌症或是不治之症等那些曾危害人类生命的疾病，是能带来希望的技术。

　　已离开实验阶段的基因编辑技术要在医疗上广泛使用的话，应该还要再花上数年的时间，如果考量到指数型成长科技的发展速度，它可能会比我们想的要更快地在医疗前线占有一席之地。因此，在法律、制度与处理伦理的问题上，科学家们需要先持续地讨论解决方案。另外，个人、企业、政府也需要提前思考该怎么准备与面对由这些变化所形成的未来社会。